Depois de ter medicamento negado pelo governo, pai pede ajuda na internet para comprar remédio para filha, que tem doença rara

• Heloisa era saudável e alegre antes de adoecer, afirma o pai

A itabirana Heloisa Gândara Dias tem quatro anos e depende de um medicamento que custa R$ 100 mil para continuar vivendo. Ela é portadora de uma doença rara, denominada tumor miofibroblástico inflamatório das vias biliares (lesão hepática rara caracterizada por uma inflamação crônica). Para tentar salvá-la, seus pais, com a ajuda de amigos, estão promovendo uma vaquinha solidária nas redes sociais da internet para conseguir levantar o recurso necessário. O remédio já está disponível no Brasil, mas mesmo tendo prescrição médica especializada, foi negado pelos governos Federal e Estadual para a menina, sob o argumento de que ele é usado exclusivamente para o tratamento de câncer de pulmão.

O pai da criança, Ivo Gândara Dias, disse que há cerca de 20 dias, após receber negativa da União e do Estado, entrou com uma ação judicial, por meio do Ministério Público, para conseguir o medicamento para a filha. Sem uma resposta até o momento e ciente da lentidão da Justiça brasileira, optou por não esperar apenas pela Justiça, uma vez que está correndo contra o tempo para salvar a pequena Heloisa.

“O que acontece é que não podemos aguardar a Justiça porque a gente não sabe quanto tempo vai levar para chegar nas mãos do juiz. Pode chegar com um mês, dois a quatro meses e a gente está na luta contra o tempo, porque essa doença é uma doença que comprime os órgãos. Ela [Heloisa] já vem tratando essa doença desde maio e de maio para cá já tivemos várias tentativas, sem sucesso. E agora a gente está na esperança desse medicamento estar fazendo algum efeito, para estar retirando esse mal que está fazendo para ela, porque está causando muita dor e sofrimento para ela e para nós também, os pais, de lá para cá nossas vidas acabaram”.

Dos médicos, Ivo Gândara disse ter ouvido que, na verdade, esse remédio seria para câncer de pulmão, mas tem uma célula em volta do tumor que ele combate. “É uma chance de destruir o tumor, assim que ele for perdendo força, ir diminuindo de tamanho”.

A prescrição é para que seja usado durante dois anos, mas os primeiros quatro meses serão decisivos e deverão indicar sua continuidade ou não. “O tratamento pode ser até por dois anos. O tempo de tomar é incerto, tudo vai depender de como o organismo dela vai reagir. É uma esperança e precisamos tentar”.

Desde maio, quando Heloisa foi diagnosticada com o tumor, Ivo Gândara lembrou que já foram feitas várias tentativas, todas sem sucesso e tudo que ele e a mãe da menina querem é salvá-la e acabar com o sofrimento da criança.

Ele contou que até os três anos e meio de idade, Heloisa era uma menina alegre e saudável. Ele e a mãe da criança descobriram a doença após observarem uma prostração incomum na filha, resolveram assim procurar ajuda médica e deram início a uma corrida contra o tempo, na tentativa de salvá-la. Num primeiro momento, Heloisa ficou internada em Itabira por 7 dias, sendo transferida em seguida para um hospital de Belo Horizonte, de onde foi levada para o Hospital das Clínicas, onde finalmente obteve o diagnóstico.

A doença ataca as vias biliares, impedindo o funcionamento regular dos órgãos internos. Ivo Gândara contou que os médicos disseram que, normalmente, esse tipo de tumor é considerado benigno. Entretanto, no caso de Heloisa, além de ser rara, a doença se instalou em local que impede sua remoção por meio de cirurgia, o que coloca a menina em situação mais grave e fatal.

Antes de começar a pedir ajuda para comprar o remédio, ele disse que a menina foi submetida a cirurgia, mas no bloco cirúrgico, já com a barriga aberta, os médicos descobriram que o tumor era inoperável, tornando todo o procedimento invasivo realizado em vão.

Depois disso, a menina ainda foi submetida a 19 sessões de quimioterapia. Entretanto, frustrando as expectativas médicas, a intervenção também não teve o efeito esperado e o tumor ao invés de reduzir, voltou a crescer. Após vários testes e pesquisas, a equipe de saúde que acompanha o caso de Heloisa descobriu que o crizotinib – medicamento importado, usado para tratar câncer de pulmão – pode ser a solução para o problema da menina. A proposta é usar o remédio por quatro meses, com acompanhamento especializado. O problema é que, apesar de ter a aprovação da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), o medicamento no Brasil é liberado exclusivamente para o tratamento de câncer de pulmão. E mesmo tendo o remédio, o governo está negando o acesso para Heloisa, que pode morrer rápido por falta do tratamento adequado.

Já desesperados, os pais recorrem agora à solidariedade das pessoas e pedem a contribuição de qualquer valor a quem puder.